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人生は雨の日ばかりじゃない  Ver.2

弱かったり 運が悪かったり 何も知らないとしても それは何もやらない事のいいわけにはならない そんなzak_mustangプレゼンツなblog

人生の岐路

「五体満足に生まれてきますように」

親になろうとしている人間であれば誰でも願うだろうこと。
例に漏れずオレも、そのときはただ漠然と神仏にそう祈った。

「ダウン症」

妻に子どもが出来るまでは、ただ見覚えのある一単語にすぎなかった。
もう記憶が曖昧なのだが妊娠中にたぶん検査があったはずだ。
問題は無かったのだろう。子どもは二人とも障害も無く生まれ、そして健康に育っている。

よーい・どん!

ずいぶん前、多分子どもが生まれた頃かそのすぐ後に読んだ山崎はるか氏のテキスト。
そこにはこう書いてある。

ダウン症は親から遺伝するものではなく 受精後・卵割される ある特定の時期に遺伝子のコピーミスがあったら発症する病気だからだ。
もちろん他の要因もあるが、いずれにしても その可能性は ランダムと考えてよく どの夫婦の子供にも 0.1%の確率で起きる可能性がある。
つまり 1000人に一人の児童が、ダウン症なのである。

出生以前にダウン症であるということがわかった場合、「優生保護法」に基づいて妊娠中絶が可能なはずだ。

一時期2ちゃんねるにはまっていたことがある。泣ける2ちゃんねるも通読した。医者スレなども見た。関連するサイトなども覗いた。
例によって真偽の程はわからないが、障害児を持った家庭の大変さ、苦しさは伝わってくる。ダウン症の場合心疾患を併発している場合が多いため、幼くして亡くなる命も多い。
それでも親である彼らは言うのだ。「わが子はかわいい」と。

あーよかった。うちのこどもが999/1000で。
そういうのは簡単だ。
オレが人生の岐路に立つことがなかったのは運がよかっただけだ。

いや、この言い方は卑怯だ。オレはあの時確かに岐路に立っていた。
ただ、反対側の道がたまたま塞がっていたので「選ぶ」必要が無かっただけだ。
もし塞がっていなかったら、オレはどういう決断をしただろう、と今でも考える。

先天性の病気はダウン症だけではない。出生以前に診断し得ないものもある。病名がよく知られたところでは「自閉症」がある。よく誤解されるが自閉症は「先天性の認知障害」だ。よって「自閉症になる」ということはありえない。
脳の障害で認知力に問題があるため、相手の言うこと、周りの状況をありのままに理解することができない。それがストレスになってかんしゃくを起こしたりもする。症状には軽重がある。
子どもの同級生に自閉症の子がいた。普通に通学しているので症状が重い方ではないのだろうと思うが、やはりコミュニケーションは大変そうだった。

オレがそういう状況におかれたとして、それでも胸を張って言えただろうか。

「わが子はかわいい」と。
  1. 2005/08/08(月) 00:00:00|
  2. 日記
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:11
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コメント

羊水検査は希望者のみ行われます。わたしは受けませんでした。その結果がどうであれ、お腹の中の子どもは紛れもなく授かり物であり自分が生命の選択をすべきでないと思ったからです。障害の有無に関わらず、生命に貴賤はありません。三人目は残念ながら流産しました。まだ初期の段階だったので子どもの方に問題があったようです。自分では大したことないと思っていたはずなのに、実母に「生まれないで親孝行する子もいるんだよ」と言われて、知らず知らず自分を責めていたことに気がつきました。この件については知っている人もいるのですが、記事にするにはちょっと自分にはまだ重すぎてダメです。いろいろあった時期だし。
zakさんは「それでも胸を張って言え」る人だと思いますよ。ダウン症も含めて障害を持って生まれてくる子どもの確率は30%位あると聞きました。意外に多い。うちの子たちもはっきりと目に見えるものはありません。運が良かったのです。
  1. 2005/08/09(火) 00:03:00 |
  2. URL |
  3. ヤヤー #79D/WHSg
  4. [ 編集]

 みんなすげぇなぁと思うのがこれで、ぼくは絶対に「言えない」と思う。欠点まで好きになれるのが本当だと考えるのですが、その意味でぼくは人を愛したことがない。
 アメーバーなど単細胞生物は、分裂によって際限なく繁殖するので、すべては自分のコピーで、すべてを次に伝えていき、得るものもない代わりに失うものもない。ぼくもそういう世界にうまれるべきだったのかも知れませんが、ただぼくは、そんな自分の欠点が一番嫌い。
  1. 2005/08/09(火) 01:15:00 |
  2. URL |
  3. ぼく #79D/WHSg
  4. [ 編集]

ヤヤーさん、コメントありがとうございます。
本文には書きませんでしたが、その決断というのは、
果たして、この子どもは障害を持って生まれてきて幸せなのだろうか、という考えも含んでいます。生まれてくる機会を奪ってしまうことが親のエゴであるなら、生まれて苦しい人生を歩ませるのもまた親のエゴなのではないかというジレンマです。子どもは親のために生まれるわけではありません。
自分の子に障害があったら、おそらく今以上に一生懸命育てると思います。ただ、今子どもは無条件にかわいいと思うけど、無条件と思い込んでいるものが実はただ恵まれているだけで本当は無条件ではないのかもしれない。そんな風にも考えます。
  1. 2005/08/09(火) 01:22:00 |
  2. URL |
  3. zak #79D/WHSg
  4. [ 編集]

オレは人間なんて欠点の方が多いと思っているので、他人を受け入れる、ということはそのまま欠点も受け入れて当然(目をつぶる、というのも含めて)という感覚です。(自分が感じる)いいところも悪いところもひっくるめてその人なので不可分だと思うのです。受け入れたからといって別にその人を全肯定する必要もないわけで。
一方で他人の気に入った点だけをパーツのように扱う人がいるのもよく知っています。この人のここが気に入らないからあの人で埋め合わせればいいや、という人です。
気に入らない部分が少しでもあると全否定する人もいるし。
ぼくさんはどれとも違うタイプに見えますが。
  1. 2005/08/09(火) 01:41:00 |
  2. URL |
  3. zak #79D/WHSg
  4. [ 編集]

障害を持って生まれた子どもだけではなく、幸いにして健常者として生まれた子どもだって幸せなのかどうか。この辺りは親として自信がありません。乙武さんの母上は、彼を産み落として開口一番「まあ可愛い!」と仰ったそうな。自分の子どもに関しては全てを受け入れることに対して臆病であってはいけないですね。自分以外の誰かを受け入れる、認める、許す、という行為はすべからく「愛」なのかな、とも思います。
こないだzakさんたちと待ち合わせた本屋さんで、三浦綾子の『塩狩峠』に椎名林檎のPOPがついていて買ってしまいましたよ。確かこの本には「愛とは、許すことだ」と書いてあるはず。恥ずかしいけど実は未読。相手の存在を許す。認める。理解できないことも含めて受け入れる。誰に対してもそうありたいのですが。

  1. 2005/08/09(火) 07:21:00 |
  2. URL |
  3. ヤヤー #79D/WHSg
  4. [ 編集]

ぼくさんは「踏み込まない」人、かな。以前のわたしは自分が傷つきたくないからそうでした。ぼくさんはそれとはまた違っていそうです。
  1. 2005/08/09(火) 07:22:00 |
  2. URL |
  3. ヤヤー #79D/WHSg
  4. [ 編集]

子どもの通っていた児童劇団はダウン症のお子さんも自閉症のお子さんもいたので、その子達のお母さん達ともずっと親しくお付き合いしてきました。ダウン症の子ども達は本当に天使のような綺麗な心を持っているんですよ。字も書けたし、踊りもセリフもちゃんと出来たんです。優しいお子さんばかりで劇団員からもとても愛されていました。自閉症のお子さんは、記憶力が秀でていて空で全員のセリフを全て言えてしまったり、電車好きなお子さんは全ての時刻表が頭に入っていて、何処へでも行けてしまうような能力がありました。もちろんその心痛や大変さは計り知れない事ですが、その子達を授かった事で得た事も多々あるのだと言っていました。
  1. 2005/08/10(水) 21:27:00 |
  2. URL |
  3. 桃組工房 #79D/WHSg
  4. [ 編集]

そういえば、障害を持った子どものことを「宝子ちゃん」と呼ぶ地方があるそうです。その子を育てるために周りの人がみんな協力し合ったり、教えられることがたくさんあったりするから。
「生まれて来る自分の子どもに障害があればいい」と願ってその通りになった写真家の話です。
  1. 2005/08/10(水) 23:16:00 |
  2. URL |
  3. ヤヤー #79D/WHSg
  4. [ 編集]

いわゆる天才児と呼ばれる子どもは例外なく未熟児として生まれているそうです。本来あるべきだった能力を失った変わりに全く別の新しい能力を獲得する。そういうことがあるのかもしれません。

  1. 2005/08/10(水) 23:48:00 |
  2. URL |
  3. zak #79D/WHSg
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本文で自閉症について、「脳の障害で認知力に問題がある」と書きましたが、「認知の仕方が通常の人と異なる」と書くべきだったかもしれません。違うことをすぐ問題と捉えるのは浅薄ですね。
  1. 2005/08/10(水) 23:51:00 |
  2. URL |
  3. zak #79D/WHSg
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親しくさせて頂いていたダウン症の方は、画家でもあるんです。
一般公募展で数々の賞も取得せれていて、やっぱり凡人には真似の出来ない素晴らしい感性や感受性をお持ちの方なんですよ。
優秀な家系のお嬢さんで、東大や国立大学を出られたご家族の血なのか家の子より、ずっとしかっりしていました。(これ本当)ダウン症は顔に特徴がありますが、ちゃんとご家族に似ているんです。彼女は去年一般企業に就職もされて、いずれ一人暮らしが出来るようになりたいと言っていました。とは言っても様々な障害を持った子どもを抱えたご家族のご心痛は計り知れないもの。先に老いていく我が身が切なく子どもの先行きを不安に思うのも当然。税金は福祉関係を減らす傾向にあります。こういう子どもも守ってあげられないような、駄目な政権ですよね。現実は。
  1. 2005/08/11(木) 07:36:00 |
  2. URL |
  3. 桃組工房 #79D/WHSg
  4. [ 編集]

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